Dünya genelinde her yıl Şubat ayının son günü kutlanan Nadir Hastalıklar Günü, bu yıl da Türkiye'deki milyonlarca hastanın ve hasta yakınının sessiz çığlığını gündeme taşıdı. 27 Şubat 2026 itibarıyla paylaşılan güncel veriler, Türkiye’de yaklaşık 5 milyondan fazla kişinin nadir hastalıklarla mücadele ettiğini ortaya koyarken; bu hastaların hayati öneme sahip tedavilere erişiminde Avrupa ortalamasının oldukça gerisinde kalındığına dikkat çekiyor. Nadir Hastalıklar Günü 2026, yetim ilaç erişimi, AIFD Türkiye İlaç Sektörü Raporu ve nadir hastalık tanısı başlıkları sağlık gündeminin en kritik maddesi oldu.

Türkiye’de Görülme Sıklığı Daha Yüksek

Avrupa Birliği standartlarına göre 2 bin kişide bir veya daha az görülen hastalıklar "nadir" kabul ediliyor. Dünya genelinde 300 milyon kişiyi etkileyen bu durum, Türkiye’de akraba evliliği oranlarının yüksekliği nedeniyle Avrupa ortalamasının üzerinde seyrediyor.

  • Hasta Sayısı: Türkiye'de 5 milyonu aşkın nadir hasta bulunuyor.

  • Tanı Süreci: Bir nadir hastalığın doğru teşhis edilmesi ortalama 5 ila 7 yıl sürüyor.

  • Küresel Durum: Avrupa'da 30 milyon, dünyada ise 300 milyon kişi bu hastalıklarla yaşıyor.

"Yetim İlaç" Erişimi Sadece %2 Seviyesinde

Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği (AIFD) ve IQVIA tarafından hazırlanan Türkiye İlaç Sektörü Raporu 2025, erişim konusundaki uçurumu gözler önüne serdi. Rapora göre, sınırlı sayıda hastaya hitap ettiği için özel desteklerle geliştirilen "yetim ilaçlara" Türkiye’deki erişim oranı, Avrupa Birliği'nin çok altında kaldı.

  • AB Ortalaması: %42

  • Türkiye Ortalaması: %2

  • Ruhsatlı İlaç Durumu: 2020-2023 yılları arasında Avrupa İlaç Ajansı (EMA) tarafından onaylanan 66 yetim ilaçtan sadece 1 tanesi Türkiye'de geri ödeme kapsamında yer alıyor.

Yasal Düzenleme Eksikliği ve Çözüm Önerileri

Türkiye'de henüz resmi bir "yetim ilaç" tanımının ve bu ilaçlara özel bir yasal düzenlemenin bulunmaması, hastaların tedaviye ulaşmasını zorlaştırıyor. AIFD Genel Sekreter Yardımcısı Dr. Ecz. Nihan Burul Bozkurt, mevcut durumun sürdürülebilir olmadığını vurgulayarak şu ifadeleri kullandı:

"Önceliğimiz politika önerilerini yeniden tanımlamak değil, belirlenen 19 politika önerisini kararlılıkla hayata geçirmek olmalıdır. Yetim ilaç statüsü verilmesine olanak sağlayan yasal düzenlemeler, ruhsat ve fiyatlandırmada efektif modellerin ele alınması hayati önem taşıyor."

"Kimseyi Geride Bırakmamalıyız"

AIFD Genel Sekreteri Dr. Ümit Dereli ise nadir hastalıklarla mücadelenin sadece bir sağlık meselesi değil, aynı zamanda bir sistem kapsayıcılığı göstergesi olduğunu belirtti. Erken tanı kapasitesinin güçlendirilmesi ve veri altyapısının geliştirilmesinin şart olduğunu ifade eden Dereli, kamu ve özel sektör iş birliğinin önemine değindi.